Despre noi

Reţeaua Română de Angioedem Ereditar (RRAEE) este o organizaţie neguvernamentală care are ca scop coordonarea iniţiativelor pentru combaterea izolării pacienţilor cu AEE, achiziţionarea şi difuzarea de informaţii ştiinţifice, asigurarea pacienţilor cu preparate farmaceutice specifice, dezvoltarea de laboratoare specializate pentru complement, colaborare internaţională.

Organizarea Reţelei Române de Angioedem Ereditar a început în aprilie 2005, organizaţia fiind înregistrată în anul 2006.

De la înfiinţare, am făcut progrese în direcţia creşterii gradului de conştientizare al colegilor din diferite specialităţi: alergologi, specialişi în medicină internă, pediatri, dermatologi, otorinolaringologie, de medicină de urgență, și terapie intensivă.

RRAEE a organizat lecţii, cursuri şi workshopuri cu tematică specifică, în principal cu ocazia întâlnirilor naţionale ale societăţilor respective de specialişti. Numele noastre au apărut în peste 50 de lucrări comunicate sau publicate în România şi străinătate. Până în prezent am confirmat diagnosticul în 92 de cazuri, incluși în Registrul Român de angioedem ereditar, găzduit în format electronic de acest site. Am participat la 15 studii clinice multicentrice internaţionale.

Fundaţia se bucură de sprijin internaţional printr-o serie de de care suntem foarte atașați: prof. dr. Henriette Farkas, dr. Lilian Varga (Budapesta, Ungaria), prof. Dr. Marco Cicardi (Milano), dr. Peter Spaeth (Berna, Elveția), prof. Dr. Konrad Bork (Mainz, Germania), prof. dr. Anasthasios Germenis (Larisa, Grecia), Dr. Avner Reshef (Tel-Hashomer, Israel), prof. do. Timothy Craig (Hershey, PA, SUA), Prof. Dr. Jonathan A. Bernstein (Cincinnati, SUA), prof. dr. Bruce Zuraw și Sandra Christiansen (San Diego, SUA).

Pe termen lung urmărim în continuare o mai bună conştientizare cu privire la acestă boală rară la nivel de specialist şi a medicului de familie şi continuarea construcției unei reţele naţionale eficiente. Disponibilitatea medicamentelor recent înregistrate pentru tratamentul profilactic şi de urgenţă (al atacurilor) reprezintă unul dintre proiectele noastre cele mai presante.

Site-ul www.haenet.ro are scop informarea pacienţilor şi specialiştilor cu privire la aspectele practice şi ştiinţifice ale angioedemului ereditar. Informaţiile cu caracter medical prezentate pe site sunt redactate de specialiştii reţelei române de angioedem ereditar şi nu se substituie consultaţiei clinice.

 

Ultima actualizare: 11.05.2016.