Workshop - Prin cercetare internaţională de la genetică la ghiduri terapeutice naţionale şi servicii de sănătate publică în angioedemul ereditar. România quo vadis? Tîrgu Mureş, România 2012

Workshop-ul a reunit experţi renumiți din Europa, Israel şi Africa de Sud cu profesionişti, rezidenţi din diverse specialităţi, doctoranzi şi studenţi din centrul universitar Tîrgu-Mureș şi alte centre medicale din țară. Scopul workshop-ului a fost diseminarea cunoştinţelor actuale de cercetare în domeniul geneticii moleculare, a cercetării în domeniul medicamentelor şi cel al organizării serviciilor de sănătate în AEE, domenii în care avem o contribuţie în creştere. La workshop au participat persoane importante din Ministerul Sănătăţii, din Alianţa Naţională de Boli Rare, din SMURD, geneticieni, medici de laborator, cu scopul lărgirii cooperării interdiscipinare. Folosind experiența keyspeaker-ilor se va redacta unui ghid naţional de diagnostic şi tratament, indispensabil pentru aprobarea unui program naţional, care să scoată aceşti pacienți din starea de orfani ai sistemului de sănătate românesc. Pentru a vizualiza albumul cu imagini de la Workshop, daţi click aici.

Organizatori

Universitatea de Medicină şi Farmacie din Tîrgu-Mureş
Reţeaua Română de Angioedem Ereditar

 

Comitet de organizare

Dumitru Moldovan - Tîrgu Mureş, România
Henriette Farkas -Budapesta, Ungaria
Peter Spaeth - Berna, Elveţia

 

Secretari

Enikő Mihály
Noémi Anna Bara
Alina Bogdănescu

 

Perioada şi locul de desfăşurare

30 august - Hotel Plazza, Restaurantul Hotelului Concordia
31 august - 01 septembrie - Business Center

 

Sponsori

UEFISCDI - Ministerul Educaţiei, Cercetării, Tineretului şi Sportului. Cod proiect: EN- II – ID-WE-2012-4-070
CSL Behring
Swedish Orhphan Biovitrum
ViroPharma

 

Program

 

Joi, 30 august 2012

12.00-18.00 Înscrierea participanților (Hotel Plazza)

19.00 – 22.00 Cocktail de bun-venit (restaurantul hotelului Concordia)

 

Vineri 31 August 2012 (Business Center, Sala de conferinţe)

9.00 - 13.00

Prezidiu
Dumitru Moldovan, Tîrgu Mureș, Romania
Henrik Boysen, Hasselager, Danemarca

Bun venit din partea organizatorilor (10 minute)

Anastasios Germenis - Larissa, Grecia. Noutăţi despre cooperarea între Grecia, România, Germania şi Cipru în genetica moleculară a angioedemului ereditar (20 minute)

Lilian Varga - Budapesta, Ungaria. Metode de rutină cost-eficiente în laboratorul de diagnostic al deficienţei de C1-INH asociate AEE (20 minute)

Peter Spaeth - Berna, Elveţia. AEE mediat de bradikinină - Medicamente disponibile şi locul de acţiune al acestora (20 minute)

Konrad Bork - Mainz, Germania. Tratamentul pe termen scurt şi lung al atacurilor de AEE (40 minute)

Pauză de cafea - 20 minute

Henriette Farkas - Budapesta, Ungaria. Managementul angioedemului ereditar la femei şi copii în Ungaria (30 minute) 

Avner Reshef - Tel-Hashomer, Israel. Ghiduri şi principii de cost-eficienţă în tratamentul angioedemului ereditar în Israel (25 minute)

Bernd Rosenkranz - Cape Town, Africa de Sud . Angioedemul ereditar: situația din Africa de Sud (20 minute)

Discuţii – Cinci minute după fiecare prezentare

 

12.40 - 14.30  Masa de prânz

 

14.30 - 17.00 (Business Center, Sala de conferinţe)

Prezidiu
Henriette Farkas, Budapesta, Ungaria
Peter Spaeth, Bern, Elveţia

Henrik Boysen - Hasselager, Danemarca. Heterogenitatea diagnosticului şi tratamentului AEE pe plan mondial. Percepţia HAE-International (25 minute)

Henriette Farkas - Budapesta, Ungaria. Principii de rambursare şi control a medicaţiei pentru AEE în Ungaria (20 minute)

Maria Puiu, Emese Darkó - Timisoara şi Zalău, Romania. Progrese în autorizarea centrelor de referinţă din România (20 minute)

Dumitru Moldovan, Eniko Mihály, Noémi-Anna Bara, Valentin Nădăşan - Tîrgu-Mureş, Romania. Şapte ani de experienţă ca centru pilot AEE în România (20 minute)

Dorica Dan, Emese Darkó - Zalău, Romania. Recomandările EUCERD privind criteriile de calitate pentru centrele de expertiză în bolile rare în statele membre (15 minute)

Mihaela Bardoş - Ministerul Sănătăţii, România. Bolile rare în sistemul naţional de sănătate. Provocări şi perspective (20 minute)

Discuţii – Cinci minute după fiecare prezentare

 

19.00 – 23.00 Masa de seară (Restaurant Laci Csárda)

 

Sâmbătă, 1 septembrie 2012 (Business Center, Sala de conferințe)

9.00 - 12.00

Dumitru Moldovan - Tîrgu-Mureş, Romania. Principii de farmaco-economie aplicată: ghidul românesc pentru managementul AEE (proiect)

Toţi - Discuţii între experţi cu privire la ghidul naţional de diagnostic şi tratament în angioedemul ereditar

Dumitru Moldovan - Concluzii

 

12.00 - Masa de prânz

 

Data publicării: 27.07.2012.
Ultima actualizare: 19.10.2012.